Introduction. Ludovic Martin (Angers)
10h10 -10h30 : PMR, CRMR et filières. Christine Bodemer (Paris Necker)
10h30 - 11h00 : Consulte d’annonce de maladie rare et conseil génétique – exemple de l’albinisme. Conseiller en génétique (Bordeaux)
11h00 - 11h30 : Parcours de soin – exemple des épidermolyses bulleuses héréditaires. IDE (Nice)
11h30 - 12h00 : Soins complexes – exemple des épidermolyses bulleuses héréditaires. Rose Boudan (Paris St-Louis)
12h00 - 12h30 : Prise en charge sociale. Hélène Dufresne (Paris Necker)
Pause 12h30 – 13h30
13h30 - 14h00 : Recherche clinique – exemple du pseudoxanthome élastique. Helène Humeau (Angers)
14h00 - 14h30 : ETP – exemple du pseudoxanthome élastique. Cécile Authier (Angers)
14h30 - 15h00 : Image de soi et regard des autres. Pauline Vabres (Dijon)
15h00 - 15h25 : Relation avec les associations de patients. Patient
15h25 - 15h45 : Synthèse et conclusion. Dominique Neau (Angers)
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